Första gången det var svårt att andas var över 25 år sedan. Då talade en läkare om ett förstadium till KOL. Många år senare kom diagnosen.
Text: Malin Byström Sjödin
Foto: Magnus Glans
KARIN MÜLLER tar emot hemma i sin ljusa lägenhet i centrala Stockholm. Hon bor på sjätte våningen och åker alltid hiss upp men går ned.
– Jag blir andfådd och har problem med mina knän. Ambitionen är att få ihop mellan 5 000 och 10 000 steg varje dag även om jag flåsar som en galning, säger hon och skrattar. En målning på ena väggen minner om Karins resor och arbeten i andra länder. I två år var hon stationerad i Liberia, men hon har också hunnit bo och arbeta i Indien under ett antal år. Sedan knappt 15 år är hon pensionär.
Min storasyster rökte och jag tyckte att det verkade tufft. Men det är det ju inte. Det är bara dumt
– Jag älskade att resa och röra på mig. Men nu blir det mest runt omkring i Stockholm och gärna Skåne, där jag tillbringar mycket tid. När Karin var tonåring började hon röka. På den tiden var informationen om rökningens hälsofaror få.
– Min storasyster rökte och jag tyckte att det verkade tufft. Men det är det ju inte. Det är bara dumt. Men gjort är gjort, konstaterar hon.
Konstaterat förstadie till KOL
Första gången som Karins lungor började bli ansträngda var 1995. En god vän tipsade om en bra lungläkare och Karin gick dit på en undersökning.
– Läkaren konstaterade att jag hade förstadiet till KOL men dumt nog förträngde jag det. Sakta men säkert blev mina lungor mer utsatta och ansträngda, berättar hon. När Karin bodde i Indien med höga halter av utsläpp och mycket trafik försökte hon än en gång att sluta röka. Men Karin kunde inte.
– Jag var väldigt beroende, om jag inte fick mina cigaretter luktade allt illa, jag blev sur och lättirriterad. Cigaretterna hjälpte när jag var ledsen, trött eller hungrig. Det var svårt, säger hon idag.
Någonstans förstod hon allvaret
Åren gick och 2000 gick Karin till läkaren igen. Nu hade hon ännu svårare att andas, blev väldigt lätt andfådd och hade hosta. Någonstans förstod hon allvaret men diagnosen KOL kom ändå som en chock.
– Det var tufft att få veta att jag fått KOL. Jag fick behandling och efter en tid lyckades jag äntligen sluta röka med hjälp av medicin mot abstinensen. Mitt bästa tips till alla är att aldrig börja, konstaterar hon. Två gånger har sjukdomen gjort sig extra påmind och det har varit när Karin har drabbats av svår lunginflammation. Höger lunga har efter infektionerna blivit skadad och är mer nedsatt än den vänstra.
Personligt: Karin Müller
Ålder: 75 år.
Bor: Stockholm.
Familj: Många vänner och släktingar.
Intressen: Golf, gymnastik för KOL-patienter och promenader. "Jag älskar också att åka buss i Stockholm och upptäcka nya områden och platser".
– Båda gångerna har jag ringt ambulans som har hämtat mig. Som lungsjuk tillhör jag en prioriterad patientgrupp men ganska ofta tycker jag att det är svårt att veta vart jag ska vända mig när det är akut. Kunskapen om KOL varierar också. Karin bor ensam och har så alltid gjort. Men det skrämmer eller oroar inte, för runt henne finns många vänner och släktingar.
– Nej, jag är inte rädd. Jag är inte min sjukdom utan försöker tänka positivt och göra det jag kan för att må bra. Men visst är det obehagligt att bli andfådd, inte kunna andas ordentligt och att inte orka. Men rädd, nej, det är jag inte.
Nya mediciner och mycket motion
I dag är Karins lungkapacitet cirka 45 procent av den normala. För två år sedan var den sämre, 34 procent enligt mätningar. Nya mediciner och mycket motion, tror Karin själv har gjort att lungorna mår bättre.
Jag tror att man kan förändra mycket genom att röra på sig och inte ha sin identitet i sjukdomen
– Jag går på KOL-gymnastik så ofta jag kan, promenerar mycket och spelar golf. Trots att jag har skaffat en golfbil blir det minst 5000 steg på en kort bana. Jag tror att man kan förändra mycket genom att röra på sig och inte ha sin identitet i sjukdomen. Målet är att komma ut varje dag.
Fakta KOL
Mellan 400 000 och 700 000 människor i Sverige beräknas ha KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom.
KOL är en sjukdom som främst påverkar lungorna och luftvägarna, men även andra kroppsdelar. Den leder bland annat till att du får svårare att andas och orkar mindre. KOL beror oftast på rökning. Du kan inte bli helt frisk från KOL, men det finns behandling som kan lindra besvären.
20–25 procent av de som utvecklar KOL har aldrig rökt. Ungefär hälften av dem anses ha utsatts för skadlig exponering av gas, damm och rök i sina arbeten. Cirka 3 000 människor i Sverige dör varje år på grund av KOL.
Forskningens mål är att bättre förstå samlingsdiagnosen KOL samt utveckla ny individanpassad behandling som minskar lidandet och risken för en för tidig död för dig som har sjukdomen.
Källor: hjärt-Lungfonden och 1177
– Men jag är seg på morgonen och förmiddagen, jag tror att många med KOL har svårt att komma i gång efter frukosten. Det tar tid att ”andas i gång” och prata upp sig. Men sedan går jag ut. Under hela pandemin handlade jag själv, men på tider när det var få kunder i affären och alltid med munskydd på mig.
Som lungsjuk har rädslan för covid-19 och hela pandemin varit en utmaning. Men ännu så länge har Karin klarat sig.
– Jag har varit väldigt försiktig, isolerat mig i långa perioder och bara träffat vänner utomhus med avstånd. Det har varit en jobbig tid.
Sjukdomen gör sig ofta påmind, särskilt när hon rör sig. Andfåddheten och den ansträngda andningen hörs och märks. Karin får ofta frågor om sin KOL, ibland svarar hon men ganska ofta blir hon irriterad och lite besviken på hur okända ställer frågor om hon har varit rökare.
– Jag uppfattar frågan som ett skuldbeläggande och inget som någon skulle ställa till någon som har till exempel astma. Gjort är gjort och ibland har jag svarat på frågan om hur min sjukdom uppkommit att ”det ska ni strunta i”, säger hon och skrattar.
Dagsljuset och lusten att röra på sig leder ut
Det är dags att sätta på sig jackan och promenadskorna. Dagsljuset och lusten att röra på sig leder Karin ut. Hon tar de sex trapporna ned till husets entré.
– Nu hör du hur jag flåsar. Ibland har jag nog skrämt unga flickor som jag har gått bakom. Men då de vänder sig om ser de att jag ”bara” är en snäll tant som andas tungt, säger hon.
Karins tips till dig som har KOL
Sluta röka
rör på dig
ta pauser
ät starka halstabletter om du blir torr i munnen
ta medicin, alla rekommenderade vaccindoser och gå på kontroller.
Artikeln publicerades först i tidningen Forskning för hälsa nr 2/2022