Drabbades av KOL – utan att vara rökare
När Christopher Harling fick sin KOL-diagnos kom beskedet som en chock. Han har aldrig rökt.
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL, är en långsamt förlöpande inflammatorisk sjukdom i luftvägar och lungor.
Symtomen på KOL kommer smygande och misstas inledningsvis ofta för förkylning och ”normal rökhosta”. Först efter flera årtionden blir tröttheten och andnöden vid fysisk ansträngning påtaglig.
Täta och långdragna luftvägsinfektioner
Hosta och upphostning av slem
Andnöd vid fysisk ansträngning
Svår trötthet som inte går över vid vila
Ofrivillig viktnedgång
Cirka 80 procent av de som drabbas av KOL är rökare. Symtomen för rökrelaterad KOL börjar oftast som upprepade luftvägsinfektioner som varar allt längre. I stället för att vara ”förkyld” någon vecka pågår luftvägsinfektionerna flera veckor och ganska snart efter en infektion kommer en ny ”förkylning”.
I det fortsatta förloppet noteras ofta daglig hosta och upphostning av slem, så kallad rökhosta (kronisk bronkit), som av många rökare kan upplevas som ett ”normalt” tillstånd. Det är det alltså inte. Denna kroniska inflammation är själva roten till att lungorna bryts ned.
Den påföljande luftrörsförträngningen och lungförstöringen kommer smygande och märks oftast inte förrän processen pågått i årtionden. Symtomen domineras då av den försämrade lungfunktionen. Trötthet, dålig ork och andnöd även vid liten fysisk ansträngning eller till och med i vila är typiska symtom vid mer avancerad sjukdom.
Försämringsperioder med ökad hosta och missfärgad upphostning kallas för exacerbationer och utlöses ofta av infektioner. Exacerbationer är ett typiskt och viktigt inslag i sjukdomsbilden även i tidiga stadier när besvären mest består av bronkitsymptom.
Upprepade exacerbationer är mycket ogynnsamt vid KOL och leder till mer symtom, ökad infektionsbenägenhet, sämre livskvalitet, snabbare förlust av lungfunktionen, ökat behov av sjukhusvård och ökad dödlighet.
När sjukdomen utvecklats till svår KOL får den karaktären av allmänsjukdom eftersom flera organ då kan påverkas, till exempel hjärta, muskler och skelett. Aptitlöshet, avmagring och muskelsvaghet är inte ovanligt vid svår KOL.
Källa: Hjärt-Lungfondens skrift om KOL
Vetenskapligt ansvarig: Åsa Wheelock, docent i experimentell lungmedicin, Karolinska Institutet, Stockholm
Uppdaterat: 2022-04-01
KOL är en av vår tids stora folksjukdomar. I Sverige beräknas mellan 400 000 och 700 000 personer ha KOL. De flesta har sjukdomen i lindrig form och många lever med den utan att ha fått diagnosen KOL. Dödligheten i KOL har ökat sedan 1970-talet och för närvarande avlider närmare 3 000 personer per år i sjukdomen i Sverige. Ökningen sker främst bland kvinnor, och fler kvinnor än män avlider årligen till följd av KOL.
Symtomen kommer ofta smygande och sjukdomen utvecklas långsamt. Tidig rökdebut är en viktig riskfaktor, och det är därför ytterst angeläget att förmå unga att inte börja röka. Det är extra viktigt för dem som har andra riskfaktorer, såsom för tidig födsel, att avstå från att röka eftersom summan av riskfaktorerna kan spela stor roll. KOL representerar dock ett brett spektrum av sjukdomar, och upp emot 20 procent av dem som drabbas av KOL har aldrig rökt. Därför är bilden av KOL som en rökarsjukdom något förlegad.
I dag vet vi att KOL utgör en så kallad paraplydiagnos, vilken omfattar ett dussintal olika sjukdomsbilder orsakade av en rad olika riskfaktorer. Gemensamt är att de alla leder till samma symtom, nämligen luftvägsobstruktion. Den kroniska inflammationen kan förtränga lungans minsta luftrör, samt förstöra lungblåsornas väggar och smälta ihop dem till större hålrum. Detta försvårar luftflödet till och från lungorna (luftvägsobstruktion) och minskar möjligheten för syre och koldioxid att passera mellan blodet och den inandade luften.
Lungemfysem karaktäriseras av en permanent vidgning och förstöring av de finaste luftrörens och lungblåsornas (alveolernas) väggar. När alveolernaförstörs och blir färre, blir den yta som kan ta upp oxygen och transportera bort koldioxid betydligt mindre.
Vid KOL är hela luftvägsträdet och lungvävnaden säte för inflammation. Inflammationen av de stora luftvägarna, bronkerna, kallas bronkit och inflammationen i de små luftrören, bronkiolerna, kallas för bronkiolit. Destruktionen i lungblåsorna leder till emfysem. Bronkiolit och emfysem är de två vanligaste sjukdomsprocesserna som tillsammans orsakar luftvägsobstruktionen och formar sjukdomsbilden vid KOL.
Den kroniska inflammationen kan också leda till fibros. Fibros gör lungorna stelare och mindre elastiska, och bidrar därmed till luftvägsobstruktionen. Bronkiten leder till kraftig slembildning med hosta och upphostningar men bidrar i mindre utsträckning till luftvägsobstruktionen.
Kronisk bronkit är en egen sjukdom som ofta förekommer tillsammans med KOL och brukar i dagligt tal kallas ”rökhosta”. Kronisk bronkit beror precis som KOL i de flesta fall på rökning och den som har kronisk bronkit bör undersökas med spirometri för att klarlägga om personen även lider av KOL.
Det är viktigt att identifiera personer som har tidiga eller lindriga symptom för att ge dem den information och hjälp till livsstilsförändringar som kan förhindra att svår KOL utvecklas. Något botemedel finns ännu inte, men de senaste åren har flera nya läkemedel och nya behandlingsmetoder för fysisk aktivering utvecklats som påverkar symtom och sjukdomsutvecklingen i högre grad än tidigare.
KOL är ofta kopplat till hjärt-kärlsjukdomar. Det finns mycket kvar att lära om sambandet mellan hjärta och lungor, och de sjukdomar som utvecklas där. Hjärt-Lungfonden stödjer forskningen om KOL.
Källa: Hjärt-Lungfondens skrift om KOL
Vetenskapligt ansvarig: Åsa Wheelock, docent i experimentell lungmedicin, Karolinska Institutet, Stockholm
Uppdaterat: 2022-04-01
För lungsjuka är det viktigt att undvika infektioner, eftersom varje infektion kan skada lungorna ytterligare. Personer med KOL – särskilt de som fortfarande röker och har hosta med slem – löper en ökad risk att drabbas av akuta luftrörsinfektioner och lunginflammation.
Bakterie- och virusinfektioner hos personer med KOL kan ge försämringsperioder (exacerbationer). Försämringen medför ökande hosta med slem som ändrar färg från vitt, grått eller ofärgat till gult eller grönt. Den drabbade känner sig sjuk och får mer andnöd än vanligt. Om även feber förekommer kan det vara ett tecken på lunginflammation. För den som har mer avancerad KOL kan även risken för svår COVID-19 infektion öka.
Ofta är det en vanlig virusförkylning som inleder försämringsperioden, men förkylningen går inte över. I stället tilltar missfärgade upphostningar.
Om den som har KOL ofta drabbas av täta och svåra försämringar ska försiktighet iakttas vid kontakt med förkylda personer. Särskilt smittsamma är förkylda barn upp till 4–5 års ålder.
En del försämringsperioder går över av sig själva. I svårare fall kan en vanlig förkylning (det vill säga virusinfektion) leda till en sekundär bakterieinfektion, och då behövs läkarhjälp och antibiotikabehandling. Vid virusinfektioner har antibiotika ingen effekt.
Hos patienter med svår KOL kan försämringen bli så dramatisk att läkarhjälp måste sökas akut. Ibland blir sjukhusvård nödvändig.
Försämringsperioder av det här slaget bidrar till sjukdomsutvecklingen. Det blir en ond spiral där patienten får nedsatt lungfunktion, mer symtom, känner mer oro och upplever sämre livskvalitet.
Vid KOL löper man också en ökad risk att få lunginflammation. I förebyggande syfte rekommenderas vaccination mot influensa och pneumokockinfektion. Influensavaccination bör göras varje år. Pneumokockvaccination upprepas efter fem år och har visat sig minska risken för allvarliga lunginflammationer.
Källa: Hjärt-Lungfondens skrift om KOL
Vetenskapligt ansvarig: Åsa Wheelock, docent i experimentell lungmedicin, Karolinska Institutet, Stockholm
Uppdaterat: 2022-04-01
De flesta som drabbas av KOL har lindriga former som inte behöver någon läkemedelsbehandling. Den viktigaste åtgärden för den som är rökare är rökstopp, men allmänna råd om yrkesmiljö, vaccination, motion och diet är också viktiga faktorer.
Det är aldrig för sent att sluta röka. Ett rökstopp medför att den stadiga försämringen i lungfunktionen hos den som drabbats av KOL bromsas markant, vilket bidrar till väsentligt förbättrad livskvalitet. Bromsas sjukdomsförloppet upp i tid kan man slippa komplikationer som avmagring, kraftlöshet, andningssvikt och belastning på hjärtat.
Personer med KOL har ofta en nedsatt allmänkondition. Det finns ett positivt samband mellan upplevd livskvalitet och fysisk uthållighet. Det är därför mycket viktigt att personer med KOL, oavsett sjukdomens svårighetsgrad, får kontakt med en fysioterapeut för att få hjälp med att förbättra konditionen. Även styrketräning ger god effekt.
Symtomdämpande behandling med luftrörsvidgande läkemedel är oftast aktuell när den drabbade har symtom. En viktig del av behandlingen syftar till att förhindra uppkomst av exacerbationer. Eftersom dessa ofta uppstår i samband med infektioner kan även vaccination mot influensa och lunginflammation vara viktiga åtgärder.
För symtomlindring ges behandling med luftrörsvidgande mediciner. De finns i två olika typer, kort- eller långverkande så kallade beta-2- stimulerare, samt antikolinergika.
Kort- och snabbverkande luftrörsvidgande läkemedel i form av spray eller pulver för inhalation inhaleras vid behov, till exempel vid tillfälliga symptom eller inför situationer som man av erfarenhet vet ger symptom.
Långverkande luftrörsvidgande läkemedel ges regelbundet, 1–2 gånger dagligen i symptomlindrande syfte. Ofta ges en kombination av de två olika typerna av luftrörsvidgande läkemedel.
Vid kronisk andningssvikt, så kallad kronisk respiratorisk insufficiens, kan ständig oxygen (syrgas) i hemmet behövas. Denna behandling har visat sig förbättra livskvalitet och fördubbla överlevnadstiden hos personer med långt framskriden KOL och svår kronisk syrebrist.
Med oxygenbehandling kan den som insjuknat i KOL slippa en rad följdsjukdomar som annars kan drabba hjärtat, hjärnan och nervsystemet. Oxygenbehandling motverkar också muskelförtvining och ansamling av vätska till följd av att njurarna vid syrebrist sparar på vatten. Eftersom oxygen ökar brandrisken kan den som fortfarande röker inte behandlas med oxygen i hemmet.
I ett fåtal speciellt utvalda fall kan så kallad volymreducerande behandling vara aktuell. Detta kan göras genom att ta bort de mest förstörda delarna av lungorna för att ge de friskare delarna mera plats och fungerar därmed bättre. Genom att luft endast kan andas ut – men inte in – genom denna ventil töms den överuppblåsta delen av lungan långsamt på luft, och ger på så sätt den friska delen mer utrymme att fungera. Vid mycket svår KOL kan det också vara möjligt med en lungtransplantation. Det handlar om personer med svår andningssvikt och mycket begränsade överlevnadsmöjligheter, men där andra organ inte har tagit alltför stor skada.
Källa: Hjärt-Lungfondens skrift om KOL
Vetenskapligt ansvarig: Åsa Wheelock, docent i experimentell lungmedicin, Karolinska Institutet, Stockholm
Uppdaterat: 2022-04-01
Diagnosen KOL innebär att patienten har en bestående funktionsnedsättning. Det är en kronisk sjukdom och kan medföra stora svårigheter att klara av vardagen på samma villkor som andra.
Om du fortfarande röker är det viktigaste för din framtida hälsa att så fort som möjligt sluta med det. Sök hjälp om du inte klarar det på egen hand – det finns många alternativ. Tänk på att avstå från själva rökningen är det viktigaste för din sjukdomslindring – nikotinberoendet är sekundärt och kan i dag tillgodoses med till exempel plåster eller tuggummi om det känns för jobbigt att bryta även med nikotinet.
Kontrollera din vikt och ät en bra och blandad kost. Viktförlust är en varningssignal. Intag av kalk och D-vitamin minskar risken för benskörhet.
Motionera aktivt. Det håller kroppens muskler i trim och tränar också andningsmusklerna. En KOL-patient som är van vid fysisk ansträngning är bättre rustad att klara andnöden som sjukdomen medför. Nuförtiden kan du även få hjälp och stöd i din träning på recept, om det känns svårt att hålla igång på egen hand.
Om du är infektionskänslig bör du undvika nära kontakt med förkylda personer, särskilt små barn.
Se till att du vaccineras mot influensan årligen och att du blir vaccinerad mot lunginflammation.
Den som drabbats av KOL har ofta behov av rehabilitering i flera olika former, såväl fysiskt som psykiskt. Eftersom KOL är en sjukdom som till stor del är relaterad till livsstilen behöver den som drabbas se över sina levnadsvanor för att behandlingsresultatet ska bli optimalt.
För att minska risken för ytterligare komplikationer eller följdsjukdomar är det mycket värdefullt för den som har KOL att försöka bibehålla eller öka sin fysiska förmåga. Regelbunden motion inverkar gynnsamt på bland annat arbetsförmåga, högt blodtryck och höga blodfetter.
För den som har KOL är det viktigt att motionera varje dag, i den takt och på det sätt man klarar av. Gångträning, cykelträning, gymnastik eller simning – om man väljer det man tycker om är det lättare att göra motionen till en regelbunden vana. Dagliga promenader – även om det bara är några hundra meter – ger bättre muskelkraft, förbättrad cirkulation och stabilare lungfunktion.
Undernäring är ett allvarligt problem hos många personer med KOL. Den medför att musklerna och infektionsförsvaret blir sämre, risken för benskörhet ökar och den tid man har kvar att leva minskar. När viktförlusten upptäcks hjälper ofta kostråd och ändrad mathållning för att vikten ska stabiliseras. Näringstillskott av olika slag kan vara nödvändiga och bör tas i samråd med dietist.
Att drabbas av en kronisk sjukdom kan vara psykiskt påfrestande både för den drabbade och för anhöriga. Många med svår KOL och kronisk andningssvikt isolerar sig. Av rädsla för att plötsligt bli sämre kan det vara svårt att våga sig ut och delta i aktiviteter. Här kan samtalsstöd med en kurator, i grupp eller enskilt, vara till god hjälp.
Det psykosociala stödet har även betydelse för den fortsatta fysiska rehabiliteringen. Med hjälp av handfasta råd kring olika vardagliga situationer är det lättare att bryta mentala spärrar som ofta bottnar i oro och rädsla. I stället för att undvika olika aktiviteter kan man öva in ett förhållningssätt för att klara av dem.
Bland personer med KOL är det vanligt med depressiva besvär. Detta beror inte bara på den svåra sociala situation som sjukdomen innebär, med begränsade möjligheter att nå sin omgivning och andra problem i vardagen. Vid svårare KOL kan den låga syrgashalten i blodet också bidra till kognitiva och psykiska besvär. Det är bra om både patient och anhöriga är medvetna om detta, så att hjälp med till exempel antidepressiv behandling kan sökas i tid.
Källa: Hjärt-Lungfondens skrift om KOL
Vetenskapligt ansvarig: Åsa Wheelock, docent i experimentell lungmedicin, Karolinska Institutet, Stockholm
Uppdaterat: 2022-04-01
Senare års forskning har visat att KOL inte är en enda sjukdom utan flera, som alla leder till luftvägsobstruktion. Det har öppnat för ett nytt sätt att gruppera de KOL-sjuka utifrån de underliggande sjukdomsmekanismerna, vilket har vidgat forskningsfältet.
För att förhindra att fler människor drabbas av KOL inriktas en stor del av forskningen mot att identifiera faktorer som är särskilt viktiga för utveckling av eller skydd mot sjukdomen. Rökning är den vanligaste och mest studerade orsaken, men sjukdomsutvecklingen beror på förhållandet mellan det skadliga ämnet och kroppens eget försvar. Upp emot 20 procent av dem som drabbas har aldrig själva rökt.
Det är viktigt att försöka ta reda på vad som ligger bakom och varför kroppen reagerar på det här sättet. Kunskapen ger också ökade möjligheter att påverka hur sjukdomen utvecklas. Hjärt-Lungfonden stödjer forskning inom dessa områden.
Forskningen kring orsaker till och skyddsfaktorer mot utveckling av KOL lär oss mycket om hur KOL uppkommer, men ökar även den allmänna kunskapen om hur lungorna reagerar på omvärldsfaktorer. Det börjar bli allt klarare att det finns flera ärftliga komponenter som bidrar till att man utvecklar KOL. Det är många gener som samverkar till en ökad känslighet för – eller ett ökat skydd mot – sjukdomen. Kunskapen om dessa gener, och hur de kan påverkas eller triggas av vår miljö och livsstil, bidrar också till en ökad insikt om var nya läkemedel bör sättas in för att ge störst effekt.
Ett flertal ämnen i kroppen bidrar både till att aktivera och hämma inflammatoriska celler. Obalans i detta system kan orsaka kronisk inflammation som skadar luftvägarnas struktur permanent. Läkemedel som riktas just mot att hämma eller stoppa dessa ämnen från att göra skada är under utveckling och prövas nu kliniskt.
Under senare år har det blivit alltmer accepterat att diagnosen KOL egentligen omfattar ett brett spektrum av underliggande sjukdomstillstånd som leder till luftvägsobstruktion. Mycket av dagens forskning riktas därför mot att gruppera KOL-patienter på ett sätt som motsvarar de underliggande sjukdomsmekanismerna, snarare än att gruppera dem baserat på symtom och lungfunktion vilket är standard i dag.
Genom att försöka länka aspekter som kön, ålder vid diagnos, takten för försämring av lungfunktionen, faktorer från barndomen, ärftliga faktorer, livsstilsfaktorer, etc, med förekomsten av specifika biomolekyler i lungan försöker forskarna förbättra kunskapen om vilka olika former av KOL som finns. Denna molekylära kunskap utgör ett viktigt steg i att kunna utveckla effektiva behandlingsformer för de ännu okända undergrupper av KOL, och denna forskning stöds till stor utsträckning av Hjärt-Lungfonden.
Forskning bedrivs på flera fronter för att förbättra livskvaliteten för befintliga KOL-patienter. Nu riktas exempelvis omfattande insatser på att undersöka hur försämringsperioderna kan förebyggas och mildras. Tidigare forskning har visat att KOL-patienter bör vaccinera sig mot influensa varje år för att minska antalet svåra infektioner. Därutöver finns många studier som talar för att det är bra med träning – allmänkonditionen förbättras och antalet sjukhusinläggningar minskar.
Även på läkemedelsområdet pågår forskning.
Källa: Hjärt-Lungfondens skrift om KOL
Vetenskapligt ansvarig: Åsa Wheelock, docent i experimentell lungmedicin, Karolinska Institutet, Stockholm
Uppdaterat: 2022-04-01
Åsa Wheelock, docent i experimentell lungmedicin på Karolinska Institutet i Stockholm svarar på frågor om KOL.
Vanlig frågor om KOLVi vet att den som har KOL även lättare drabbas av hjärt-kärlsjukdom, men vi vet inte varför. Detta är något som Anders Blomberg vill ta reda på.
Stöd forskningen om KOLNär Christopher Harling fick sin KOL-diagnos kom beskedet som en chock. Han har aldrig rökt.
I dag ställs diagnosen KOL med hjälp av spirometri och behandlingen är likartad från patient till patient. Åsa Wheelock är docent i experimentell lungmedicin vid Karolinska institutet. Målet för hennes forskning är att identifiera olika undergrupper av KOL, något som skulle kunna bereda väg för individualiserade diagnoser och behandlingar.
Det var år 2000 som Joakim Geigert förlorade sin pappa Hagge i KOL. Det var tungt att stå bredvid och se hur lungsjukdomen sakta men säkert släckte kämpaglöden hos en av våra mest folkkära personligheter.
Plusgiro 90 91 92-7
Bankgiro 909-1927
Swish 90 91 92 7
Telefon: 0200-88 24 00
E-post:
Hjärt-Lungfonden
Box 2167
103 14 Stockholm
Telefon: 08-566 24 200
E-post:
Organisationsnummer: 802006-0763