Hon fick nytt liv med nytt hjärta
Som att få livet tillbaka – så beskriver 57-åriga Fairouz Ayoubi hur det är att få ett nytt hjärta. Drygt ett halvår efter transplantationen börjar livet återvända till det normala. Mest längtar hon efter att kunna resa igen.
Det började med att hon föll. En gång på jobbet, men även en gång hemma i lägenheten. En gång svimmade hon av på väg hem från jobbet och vaknade upp i ett rätt förvirrat tillstånd på Östra sjukhuset i Göteborg.
Om hjärtbyte
Världens första hjärttransplantation genomfördes 1967 i Sydafrika.
I Sverige dröjde det till 1984 innan den första hjärttransplantationen genomfördes.
Det var först 1988 som Sverige införde begreppet hjärndöd och på så vis skapade förutsättningar för hjärttransplantationer med svenska donatorer.
Det är framför allt personer med mycket svår och icke behandlingsbar hjärtsvikt som transplanteras.
Avgörande för ett gott resultat på lång sikt är att man lyckas förhindra komplikationer som avstötning, infektioner och negativa effekter av de läkemedel patienten måste ta för att förhindra avstötning.
Sedan den 1 januari 2011 utförs hjärttransplantationer endast på Sahlgrenska i Göteborg och på Skånes universitetssjukhus i Lund.
Antalet hjärttransplantationer är runt 60 per år.
– Jag minns ingenting av vad som hade skett men någon måste ha ringt efter en ambulans. Jag vaknade till på sjukhuset och det var läkare där och det gjordes en massa undersökningar. Det var efter det som jag fick reda på att mitt hjärta var mycket trött, säger Fairouz Ayoubi, 57 år, som i somras genomgick en av de cirka 60 hjärttransplantationer som varje år genomförs i Sverige.
Hon tar emot hemma i lägenheten i Biskopsgården i Göteborg. Med är dottern Benaz, och barnbarnet Diren. På bordet i vardagsrummet har hon dukat upp mängder av godsaker – bland annat hembakad baklava, det söta bakverket som är så vanligt i Mellanöstern. I köket puttrar fasolie – en irakisk gryta med bönor och kött. Det har gått ett halvår sedan operationen och långsamt börjar livet återvända till det normala.
– Det går väldigt mycket upp och ned. Vissa dagar är jag ganska pigg men dagsformen varierar. Det gör fortfarande ont ibland där ärret sitter, säger hon och rullar sedan upp tröjan och visar det långa ärret som sträcker sig från halsen ned mellan brösten.
Jakten på donator
Fairouz led av allvarlig hjärtsvikt och dessutom fungerade inte en av hennes hjärtklaffar som den skulle. När hon diagnostiserades stod det ganska tidigt klart att det inte fanns många val. Hennes hjärtsvikt var inte behandlingsbar och hon skulle behöva ett nytt hjärta för att kunna leva vidare. Hon förbereddes på att det skulle kunna ta mellan tre månader och ett år att hitta en kompatibel donator.
– Efter många kontroller och undersökningar stod det klart att jag var tvungen att opereras. Jag mådde inte alls bra då och blev sämre och sämre. Jag var väldigt svag, blev lätt andfådd och fick andnöd hela tiden, säger hon.
Att vänta på operationstid var en utmanande tid, både för Fairouz och hennes familj. Hon var sjukskriven, gick hemma samtidigt som hon försämrades. Att leva så nära döden, i ett vakuum där man inte vet vad som ska hända, eller när det ska hända, är förstås en utmaning psykologiskt men både Fairouz och Benaz säger att de inte tänkte så mycket på vad som kunde gå fel.
– Det var väldigt tufft att se mamma när hon försämrades men vi fokuserade på att allt skulle gå bra, säger Benaz.
I slutändan blev väntetiden två månader och Benaz minns den där kvällen då telefonsamtalet kom. Klockan var elva då de fick reda på att det var dags. Nästa dag fick Fairouz ett nytt hjärta.
– Själva operationen gick jättebra, och det var en enorm lättnad när vi fick höra att allt hade gått bra, säger Benaz.
Enorm tacksamhet
Fairouz minns inte så mycket från den första tiden efter transplantationen, förutom att hon var väldigt yr och hade ont i hela kroppen.
– När jag blev b ättre och förstod att allt hade gått bra kände jag en stor tacksamhet, inte minst gentemot den människa vars hjärta jag hade fått, men också mot personalen på sjukhuset, säger hon.
Efter en månad på Sahlgrenska sjukhuset, ett av de två sjukhus i Sverige som utför hjärttransplantationer, skrevs hon ut och fick komma hem. Den första tiden är kritisk, men Fairouz värden och återhämtning gick i rätt riktning. Den skala som används vid vårdprogram efter hjärttransplantationer går från 0 till 2, där 0 betecknar ingen rejektion eller avstötning, och 2 måttlig. Fairouz värden höll sig hela tiden på grad 0.
Nedsatt immunförsvar efter transplantationen
Fortfarande kretsar vardagen mycket kring läkarbesök, provtagningar, sjukgymnast och rehabilitering. Dessutom är hennes immunförsvar nedsatt på grund av de mediciner hon fått för att förhindra att kroppen stöter ifrån sig det nya hjärtat. Hon vistas mycket inomhus, hemma, för att undvika folksamlingar och förkylningar och virus.
Dagarna går och hon pysslar mycket hemma, lagar mat till familjen, bakar, och umgås med barnbarnen.
– Det är lite långtråkigt ibland, och jag längtar efter att börja arbeta igen, men jag blir starkare och starkare och mår så mycket bättre nu, säger hon.
Är det någonting som Fairouz längtar efter att kunna göra igen så är det att återgå till jobbet och att resa. Det kommer hon att kunna göra så småningom men hon måste vänta till efter ettårskontrollen.
I takt med att hon fått sin kraft tillbaka händer det att hon funderar på donatorn – vem det var – men sådan information lämnas aldrig ut. Donatorn förblir anonym.
– Det är inte så att jag tänker att jag går omkring med någon annans hjärta, det känns som mitt hjärta nu. Men det är klart att jag tänker på den personen vars hjärta jag fick, vem det var. Inte minst för att jag skulle vilja tacka på något vis, säger hon.