En Facebook-grupp för unga med arytmi
På Facebook kan vem som helst starta en egen grupp för att dela erfarenheter, få råd och inspiration samt ge stöd. Malin Lindström Eriksson tyckte att det saknades en grupp för de som i ung ålder drabbats av arytmi så nu har hon och en nyfunnen vän startat gruppen "Arytmier - när hjärtat inte är ens bästa vän".
Varför vill du starta den här gruppen?
Tanken med att starta en specifik arytmigrupp på Facebook är att man som drabbad ska kunna träffa andra människor med liknande problem. Jag har kommit i kontakt med en annan ung tjej som precis som jag upplever att man inte alltid blir tagen på allvar inom vården. Man kan bemötas med fraser som att ”alla har ibland snabb puls” eller ”det är helt normalt att hjärtat tar ett litet skutt ibland”.
Vi upplever att det mesta fokus kring hjärtsjukdomar ligger kring infarkter eller möjligen förmaksflimmer (som tillhör arytmierna, men ofta är åldersrelaterat). Dessutom är det så att patienter med hjärtinfarkter får en eftervård som saknas för till exempel oss med arytmier.
Nu kanske inte vi behöver stöd och råd för hur vi ska förbättra vår hälsa genom kost och motion, men det mentala stödet saknas. Att leva med arytmier och inte veta om det är nu man ska svimma eller dö är väldigt påfrestande då man blir väldigt stressad och kan uppleva svår ångest. Ångest som ibland leder till psykiska följdsjukdomar.
Så genom att starta den här gruppen tänkte vi samla alla som vill, så att man har möjlighet att dela tankar och erfarenheter med varandra. Helt enkelt att vara ett stöd för varandra. Vi har också samlat ihop information och sammanställt en ordlista på olika typer av diagnoser, förkortningar och hur man läser ett EKG.
Kan du kort berätta om arytmi och vad det innebär för dig?
Jag har haft WPW, men har gjort två ablationer och är nu friskförklarad. Första gången jag kände att hjärtat rusade var jag 9 år gammal. När jag var yngre kunde hjärtat rusa i ”300 slag i minuten” i en eller ett par timmar. Nu när jag är äldre har det varit i kortare, men mer frekvent förekommande episoder.
Arytmier för mig innebär ångest, rädsla och oro och också en massa inskränkningar i det vardagliga livet. När jag hade som mest problem med arytmier kunde jag inte skrapa is från bilrutorna, inte handla mat i matvarubutiker, inte lyfta mina barn, jag kunde inte bli arg på folk, inte simma, inte cykla, inte ta längre promenader och tillslut kunde jag inte luta mig framåt för att hjälpa barnen att klä på sig, eller för den delen ta på mig mina egna strumpor och att då lägga sig ner i sängen blev ett stort och mycket omständligt projekt. Men alla dessa bitar måste man ju göra i alla fall!
Vad är ditt mål med gruppen?
Mitt och Therese (den andra tjejen om jag skapat gruppen med) mål med den här gruppen är att vi ska kunna dela tankar och erfarenheter kring arytmier. Bara det att jag hittade henne via Facebook gör att jag mår bättre just för att någon annan precis vet vad jag menar och hur det känns.
Gå med i gruppen Arytmier - när hjärtat inte är ens bästa vän
Läs Malins blogginlägg Vad är upp och vad är ned? och Min gud heter Anders