Viktigt med tidig upptäckt av hjärtfel

Forskningen om barnhjärtan ligger långt framme i Sverige, men vi har fortfarande otillräckliga kunskaper om hur barn med olika typer av hjärtproblem har det i sin vardag, menar barnkardiolog Håkan Eliasson.

Ett barn per år i Sverige dör eller får svåra hjärtskador för att de inte kan opereras tillräckligt snabbt. Det drabbar framför allt barn som föds på mindre sjukhus långt från specialistsjukhusen.

– Det finns telemedicin där vi snabbt kan diskutera fall och ge snabba råd. Men framför allt har det stor betydelse att kunna göra korrekta och tidiga diagnoser, säger Håkan Eliasson, barnkardiolog på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.

Fördel hitta hjärtproblem i fosterstadiet

– Kan vi hitta barn med hjärtproblem redan i fosterstadiet vet vi vad som väntar när barnet föds. Vi kan förbereda och om det är nödvändigt planera en förlossning på ett kirurgiskt centrum och vi kan också förbereda föräldrarna på vad som väntar.

I takt med att barnmorskor blir allt skickligare vid ultraljudsundersökningen ökar den möjligheten. I dag är överlevnaden bland barn med hjärtproblem hög i vårt land jämfört med de flesta andra länder. Och forskningen tar hela tiden små steg framåt.

Nya klaffar tack vare kateter

Kateterburna ingrepp är ett exempel –  i dag kan en del barn slippa en öppen operation eftersom även de numera kan få nya klaffar med hjälp av kateter via ljumsken.

Håkan Eliasson värjer sig mot att tala om en nollvision. Det är orealistiskt, menar han.

– Vi gör naturligtvis allt vi kan för att rädda varje enskilt barn, men framför allt måste vi utveckla behandlingsmetoder för att ge alla hjärtbarn bättre livskvalitet.

Enkammarhjärta leder oftast till transplantation

De allra flesta barn med så kallat enkammarhjärta klarar alla tre operationerna

utan allvarligare komplikationer, men de flesta kommer att behöva hjärttransplanteras förr eller senare och kan räkna med inskränkningar i sin vardag på grund av nedsatt ork.

Läkarna vet i dag att dödlighet efter hjärtoperationer oftast sker första året, det är den mest kritiska perioden.

Viktigt att få komma hem

Kanske ska barnen vara kvar på sjukhuset den tiden?

Håkan Eliasson är tveksam:

– Det betyder mycket för barnen och för familjerna att barnen får komma hem. Ska vi rädda ett barn till priset av att 50 ska tillbringa ett halvår på sjukhus?

Det finns inga självklara svar.