Ständig saknad efter hjärtbarnet Linda

För tjugofem år sedan förlorade Madeleine sin dotter som föddes med ett allvarligt hjärtfel. Saknaden finns alltid där efter Linda som bara fick en vecka här i livet.

Madeleine väntade sitt andra barn sommaren 1990. I mitten av augusti hade hon gått tre veckor över tiden och började bli otålig, men till sist kom en underbar dotter till världen i rasande fart.

- Vi hann knappt komma in till BB så var hon där. Världens sötaste tjej på 3,4 kilo. Det var en otrolig lycka och vi blev utskrivna och kom hem till vårt hus med en ny medlem i familjen.

Efter bara några dagar hemma märkte Madeleine och hennes man att något inte stod rätt till med lilla Linda. Hon ville inte amma utan sov mycket och blev allt svagare. De ringde sjukvårdsupplysningen som förstod allvaret och sa åt dem att åka in till sjukhuset med en gång.

- När vi kom in till Danderyd tog de henne och lade i en kuvös. Jag minns att det blev en ring med vita rockar runt Linda och sen gick allt så fort och vi skickades med ambulans i ilfart till S:t Görans sjukhus.

Lindas liv gick inte att rädda

En hjärtspecialist undersökte Linda och vände sig sedan mot Madeleine och hennes man och gav dem ett besked som de aldrig kunnat föreställa sig: ”Er lilla flicka saknar vänsterkammare. Förbered er på att hon inte kommer att orka mycket till”.

- Läkaren sade det bara så rakt upp och ner och vi förstod ingenting. Vad händer nu?

Det hade visat sig att Linda hade fötts med hjärtfelet hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom och hennes liv gick inte att rädda. Familjen fick åka tillbaka till Danderyd där de fick ett rum och en präst som familjen kände tillkallades.

-Vi fick en säng på Danderyd. En präst kom och döpte henne och vi hade vår dotter mellan oss där i sängen till det att hon dog.

Viktigt att prata med andra

Det är tjugofem år sedan i år, men tankarna och saknaden efter Linda finns där fortfarande

- Hur hade hon sett ut idag? På studenten? Det är en ständig saknad. Jag är så tacksam över att de erbjöd oss en fotograf som tog fina kort på henne som vi har kvar.

Madeleine arbetar idag som kurator och möter många som drabbats av sorg på ett eller annat sätt. Hennes upplevelse är att det finns fler forum och lättare att få stöd idag.

- Jag hade önskat att någon kom hem till oss efter Lindas död. Någon att prata med som gått igenom något liknande. De kontakterna behövde jag ligga i för att hitta själv. Mitt råd till andra som drabbas är att verkligen försöka ta hjälp där det erbjuds och prata med någon, antingen själv, eller i samtalsgrupper.

Flera utmaningar kvar trots stora framsteg

Forskningen om barns hjärtfel har gjort stora framsteg sedan 90-talet då Linda föddes. Idag upptäcks många hjärtfel redan när barnet ligger i mammans mage vilket betyder att vården kan stå beredd när barnet föds. Även som förälder får man då chans att bereda sig på att barnet kommer att behöva opereras.

- För drygt tjugo år sedan började man operera barn med hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom i Sverige, men det var först i början av 2000-talet som i stort sett alla barn med hjärtfelet opererades, berättar Håkan Eliasson som är barnkardiolog på Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm.

Operationerna av den här typen av hjärtfel sker i tre steg för att få den högra hjärtkammaren att överta vänsterkammarens funktion och agera ensam pump för hela hjärtat. Majoriteten av alla barn som opereras överlever men det finns fortfarande många utmaningar kvar.

- Man räknar inte med att de här barnen kan leva ett långt liv med detta ”ombyggda” hjärta utan i princip alla kommer att behöva en hjärttransplantation. Dessutom har dessa barn trots lyckosamma operationer mycket att kämpa med i vardagen.  De kan ofta inte delta i gymnastiken på samma nivå som andra i klassen och drabbas hårdare vid luftvägsinfektioner än andra barn, säger Håkan Eliasson.