Ökad andel fosterdiagnoser kan rädda liv
Andelen hjärtfel som upptäcks redan under fosterstadiet har fyrfaldigats för ett par av de mest livshotande hjärtdiagnoserna. Mycket tack vare förbättrad ultraljudsteknik och ett världsunikt videonätverk för barnhjärtvård finansierat av Hjärt-Lungfonden.
Varje år föds ungefär 1 000 barn med hjärtfel i Sverige. Hjärtfel som diagnostiseras redan under fosterstadiet ger vården möjlighet att stå redo med specialiserade hjärtkirurger som kan operera barnet direkt efter förlossningen. Utöver räddade liv kan förbättrad fosterdiagnostik minska hjärt- och hjärnskador hos de barn som överlever, och leda till en tryggare upplevelse för föräldrarna.– En diagnos i fosterstadiet kan bokstavligen bli skillnaden mellan liv och död för ett barn. Det här är den absolut största förändringen inom barnhjärtvården under de senaste 15 åren, säger Gunnar Bergman, barn- och fosterhjärtläkare vid Barnhjärtcentrum Stockholm-Uppsala.
Ny statistik från kvalitetsregistret Swedcon visar stora framsteg inom fosterdiagnostiken av medfödda hjärtfel. Från 2012 till 2018 ökade andelen barn vars enkammarhjärta* upptäcktes redan i fosterstadiet från 69 till 93 procent. Andelen fosterdiagnoser av överridande artärer** ökade från 13 till 51 procent, och för det livshotande tillståndet transposition*** steg siffran från 9 till 40 procent.
Gunnar Bergman härleder den ökade fosterdiagnostiken till förbättrad ultraljudsteknik och spridning av forskningsbaserad kunskap. Exempelvis kunde Hjärt-Lungfonden år 2011 starta Gertrud, ett världsunikt nätverk för barnhjärtvård som möjliggör kunskapsdelning och kompetensöverföring mellan 34 barnhjärtmottagningar över hela landet.
– Sedan mitten av 70-talet har andelen nyfödda barn som dör under sin första levnadsmånad minskat med tre fjärdedelar, och livskvaliteten för de som överlever har förbättrats avsevärt. Med ytterligare resurser till forskningen hoppas vi i framtiden att alla barn med medfödda hjärtfel ska räddas, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.
Hjärt-Lungfonden stöder flera pågående forskningsprojekt om medfödda hjärtfel med fokus på fosterdiagnostik, förbättrad behandling av barn med medfödda hjärtfel och på att öka livskvaliteten för de vuxna som lever med medfött hjärtfel.
Fakta om medfödda hjärtfel
Varje år föds drygt 1 000 barn med ett hjärtfel i Sverige.
Symptom på medfödda hjärtfel är exempelvis blåsljud på hjärtat, att hud och läppar har en blåaktig ton, att barnet har det jobbigt att andas, svårt att gå upp i vikt och dålig ork.
Varje år genomförs cirka 600 barnhjärtoperationer i Sverige.
Överlevnaden till vuxen ålder för barn med medfödda hjärtfel har ökat, från cirka 60 procent på 1960-talet till nästan 95 procent i dag.
Cirka 40 000 vuxna svenskar lever med ett medfött hjärtfel. Ca 16 000 barn under 18 år har en hjärtdiagnos.
Fakta om tre medfödda hjärtfel
Enkammarhjärta: Trots namnet innebär enkammarhjärta i regel att barnet föds med två hjärtkammare, men att en av dem är så underutvecklad att den inte fungerar fullt ut vilket försvårar normal cirkulation.
Transposition: Innebär att kropps- och lungpulsådern har bytt plats. Vid transposition utan hål i skiljeväggen mellan hjärtats kammare går enbart syrefattigt blod ut i kroppspulsådern, medan redan syresatt blod cirkulerar i lungkretsloppet. Transposition kräver akut operation efter förlossningen för att barnet inte ska avlida eller få hjärnskador på grund av syrebrist.
Överridande artär: En artär avgår ovanför ett hål i skiljeväggen mellan höger och vänster kammare, så att båda kammare pumpar blod till denna artär. Fallots anomali är ett exempel, där den stora kroppspulsådern avgår ovanför både höger och vänster kammare, vilket leder till att syrefattigt blod från höger kammare blandas med det syrerika blodet från vänster kammare. Vid Fallots anomali finns dessutom en förträngning vid hjärtklaffen mot lungpulsådern samt en förtjockad högerkammarvägg.