Forskning behövs för unga vuxna med hjärtfel

Unga vuxna födda med hjärtfel utmanar forskarna. En del av lösningen är ett skandinaviskt forskarsamarbete och ett annat samarbete i Sverige med Hjärt-Lungfonden som initiativtagare.

Forskningens framsteg inom barnkardiologin är anmärkningsvärda. I dag når 95 procent av barnen som föds med hjärtfel vuxen ålder. För 50 år sedan var andelen 60 procent. Dödligheten 30 dagar efter operation har sjunkit till cirka 1 procent, medan den för 40 år sedan var 40–50 procent.

GUCH-gruppen – 30 000 personer

Unga vuxna som är födda med hjärtfel är därför en växande grupp. De kallas GUCH, Grown Up Congenital Heart disease, och består av cirka 30 000 myndiga personer.

Edit Nagy, biträdande överläkare vid hjärtkliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Solna, och hennes team möter GUCH-patienterna på tröskeln till vuxenlivet. Ofta vill ungdomarna ses som individer och gå vidare med ett normalt liv med arbete och familj. Samtidigt påverkas alla val av sjukdomshistorien.

– Vi möter svåra frågor och behöver bra kontakt för att kunna ventilera dem. Som läkare är man både utomstående och intimt kopplad till en individ som vi har ansvar för resten av livet, säger Edit Nagy.

Forskning om livskvalitet vid medfött hjärtfel

Forskning som behövs handlar till stor del om livskvalitet – både fysiskt och psykosocialt välbefinnande. I dag finns också en modell för forskningssamverkan inom den svenska barnkardiologin. Med Hjärt-Lungfondens stöd har forskare kunnat genomföra ett nationellt, övergripande möte med deltagare från olika forskningscentrum och forskningsområden. Detta har mynnat ut i olika nationella forskningsprojekt: Arytmi, fosterdiagnostik samt omhändertagande av dem med svåra hjärtfel är några exempel.

Få GUCH-patienter i varje diagnosgrupp

Samarbeten finns även mellan GUCH-centrum i Sverige, utgående från data i kvalitetsregistret för medfödda hjärtfel, och på skandinavisk nivå.

 – Gruppen är speciell, bland annat för att det finns en stor spridning vad gäller sjukdomsbakgrund och relativt få patienter i varje diagnosgrupp. Möjligheten att göra större studier är en av fördelarna med ett skandinaviskt samarbete, säger Edit Nagy.