Modern sjukvård skonar Sveas hjärta

Allt började med ett rutinultraljud. Anna Sjölin var 32 år gammal och gravid i sjuttonde veckan när hon fick ett allvarligt besked.

– Jag ser inte det jag vill se, konstaterade sjuksköterskan och gav Anna en remiss till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Här började mardrömen som Anna fortfarande har svårt att tänka tillbaka på.

Läkaren som Anna träffade lyckades först inte se vad som var fel på barnet i Annas mage. Man hade bara en misstanke om att det kunde handla om hjärtat. Tio ultraljud senare kunde man konstatera hjärtfel. Aortabågen saknades och det fanns ett nästan centimeterstort hål mellan höger och vänster hjärtkammare.

Man visste inte hur allvarliga följderna av felet skulle bli, men föräldrarna bestämde sig ändå för att behålla barnet. 

– Vi avslutar inte graviditeten på ett kanske, tyckte både Anna och hennes man eftersom det ändå fanns en chans att allt skulle gå bra. Planen fastställdes och lilla Svea föddes med ett planerat snitt på Karolinska sjukhuset.

Hjärtfelet var värre än man först trott

Efter förlossningen sprang personalen snabbt iväg med Svea och gjorde flera undersökningar. Hennes hjärtfel var värre och mer akut än man tidigare trott. Ett ambulansflyg bokades snabbt till Lund, den ena av två barnhjärtkliniker i hela landet som har riksintag för operation av hjärtsjuka barn. Inte ens Anna fick följa med. Det nyfödda barnet måste flyga ensam med en läkare och två sjuksköterskor. Anna skulle ensam stanna hemma i Stockholm och vänta, fortsatt skild från sitt nyfödda barn, medan pappa Fredrik erbjöds att åka tåg ner till Lund.

– Att finna oss i ett sådant beslut fanns inte på kartan, utbrister Anna. Hon vägrade att stanna kvar ensam i Stockholm. Det hela slutade med att alla i familjen åkte på varsitt håll. Anna fick sjuktransport i bil, hennes man tog tåget och Sveas morfar körde storasyster, 3,5 år, ner till Lund

Svea opererades bara två dagar gammal

I Lund opererades Svea, två dagar gammal. En bröstkorgsoperation som innebar att den 3,3 kilo lätta lilla flickan fick ligga med öppen bröstkorg i två och en halv dagar. Hålet mellan Sveas kamrar kunde lagas och i en hel månad var Svea kvar på sjukhuset. På frågan vad som var svårast under hela den tiden svarar Anna utan att tveka.

– Avskeden. Jag hade fortfarande inte fått hålla mitt barn i famnen mer än en gång innan operationen. Det enda som fanns att röra vid var hennes små händer och fötter och en bit av huvudet som stack upp ovanför filten som täckte henne.

Eftersom hon inte kunde sova på intensivvårdsavdelningen var Anna tvungen att gå till familjens tillfälliga bostad för att sova eller duscha. Varje avsked från Svea innebar ett farväl i den händelse att Svea inte skulle överleva tills Anna kom tillbaka.

Storasyster var en ljuspunkt

Anna har också ljusa minnen från den svåra tiden. Det var när Sveas syster fick syn på sin lillasyster där hon låg bakom dränage, maskiner och sladdar:

– Vad liten hon är, utbrast hon. Anna beskriver också känslan när Svea till slut kunde kopplas ifrån respiratorn och alla sladdar och Anna äntligen fick hålla i sin lilla dotter, på riktigt.

– Det var obeskrivligt. Hon såg så förvånad ut där hon låg i min famn. Som om ingenting farligt hade hänt.

Gåvor till forskningen hjälper till

– Man kan tro att staten bidrar, men så är det ju inte. Svenska folkets gåvor har stor del i de fantastiska metoder och behandlingar som finns inom barnhjärtvården idag. Tack vare modern sjukvård är risken promillestor att Svea behöver opereras igen.

Idag kan Svea springa, hoppa och leka som vilket barn som helst i samma ålder.

– Alla har inte samma tur som vi har haft. För dem och för framtiden hoppas jag att forskningen och därmed sjukvården får fortsätta att utvecklas på samma sätt som den hittills har gjort.