Heddas hjärta behöver service resten av livet
Precis innan jul fick Otto och Sabina Hillerström beskedet. Det kom plötsligt, oinlindat, chockartat. Hedda, en till synes frisk och levnadsglad tjej, hade ett allvarligt hjärtfel som behövde opereras akut.
Ovanligt hjärtfel
Varje dag föds tre barn med hjärtfel i Sverige, vilket motsvarar 1 000 barn årligen eller en procent av alla nyfödda.
Av dessa har bara en procent hjärtfel av typen truncus arteriosus. Den typ som Hedda Hillerström hade kallas typ 2.
De flesta barn med truncus arteriosus opereras inom två veckor efter födseln. Att kunna leva med hjärtfelet ända till sex månaders ålder är ytterst ovanligt.
Normalt hittas hjärtfelet, truncus arteriosus typ 2, redan efter några dagar efter födseln. Men Heddas hål mellan vänster och höger hjärtkammare var så stort att något blåsljud inte kunde höras. Därför upptäcktes hennes hjärtfel inte förrän hon var ett halvår gammal.
Hjärtslitande att lämna Hedda för operation
– När läkaren berättade detta minns jag känslan av att jag svävade iväg och såg allting utifrån. Att jag ville backa bandet, stoppa det som hände för att få det ogjort, säger Sabina, Heddas mamma.
Tårarna trillar nerför Sabinas kinder när hon och Otto berättar om den där morgonen för fyra år sen, när de åkte in med Hedda till Barnhjärtcentrum i Lund.
– Det var fruktansvärt att förbereda Hedda för operation – vi visste att det kanske var sista morgonen med henne, säger Otto.
Ny lungven och hjärtklaff från kalv
Exakt klockan halv tre på eftermiddagen ringer telefonen. Operationen hade gått bra. Hålet mellan hjärtkamrarna var ihopsytt med en bit goretex, den missbildade venen ombyggd till aorta, och en ny lungven och hjärtklaff från en kalv hade satts in. Heddas lilla hjärta, stort som en skalad mandarin, hade reparerats, och fungerade nu som ett helt vanligt hjärta.
Säkrar Heddas framtid med gåvor till forskningen
I dag är Hedda fullt frisk och som vilken fyraåring som helst. Men hon kommer troligen behöva hjälp under hela sitt liv – artärbiten och klaffen från kalven stelnar och behöver bytas – därför har Otto och Sabina testamenterat pengar till Hjärt-Lungfondens forskning om barnhjärtan. De skänker även pengar varje år.
– Hon behöver opereras någon gång i framtiden. När vet vi inte, men det är den verklighet vi får leva med. Kanske blir det operation när hon väger cirka 25 kilo, säger Otto.