Forskningen kan öka livskvaliteten för barn med medfött hjärtfel

I dag överlever fler barn med medfödda hjärtfel än någonsin tidigare. Men det behövs mer forskning, både för att öka deras livskvalitet och ytterligare förlänga livslängden.

Varje år föds cirka 2 000 barn med hjärtfel. Den siffran har varit ganska konstant över tid och det finns inga tecken som tyder på en förändring. Däremot hittas allt fler hjärtfel redan i fosterstadiet, så kallade fetala diagnoser.

-Men tyvärr ser det olika ut över landet. Det är barnmorskorna som hittar hjärtfelen vid de rutinmässiga ultraljuden och det finns fortfarande mer att göra vad gäller utbildningsinsatser, säger Håkan Eliasson, barnkardiolog vid Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och forskare vid Karolinska institutet.

-Ansvaret att satsa på utbildning ligger hos landstingen. Sedan är det experter i fosterkardiologi som svarar för utbildningarna.

Flera utmaningar för forskningen om medfött hjärtfel

Överlevnaden för barn med medfödda hjärtfel har genomgått en dramatisk förbättring sedan 1960-talet, men långtifrån alla kan leva ett normalt liv med full livskvalitet.

- Barn med enkammarhjärtan har inte full ork och drabbas ofta av komplikationer. I slutänden kan det leda till transplantation. Men även barn med andra typer av hjärtfel kräver i många fall extra stöd eftersom de inte sällan drabbas av kognitiva besvär och far problem i skolan. De här barnen måste tas om hand på ett bra sätt, säger Håkan Eliasson.

En av flera utmaningar för forskarna är de mekaniska hjärtklaffarna. Barn som föds med fel på någon av hjärtats klaffar far ofta en mekanisk klaff inopererad. De mekaniska klaffarna är hållbara och "driftsäkra", men innebär att barnet måste ta blodförtunnande läkemedel resten av livet.

- Det kan medföra problem, till exempel i tonåren när många unga revolterar och kanske slarvar med sin medicin. Eller för en ung kvinna som vill föda barn, säger Håkan Eliasson.

-Biologiska klaffar vore bättre, men de som finns i dag är inte tillräckligt hållbara.

Några omedelbara genombrott i forskningen kring medfödda hjärtfel ser inte Håkan Eliasson, men han hoppas att det på sikt exempelvis ska bli möjligt att reparera missbildade hjärtan med stamceller.

-Tyvärr ligger det långt fram i tiden. Viktigt i dag är att vi barnkardiologer verkligen får möjlighet att ägna oss åt forskning. Det krävs både medel och tid annars kommer den här forskningen att stagnera.