Forskning handlar om morgondagen

Nio av tio hjärtsjuka barn som opereras överlever. Men för att fler ska få chansen till ett bättre liv behövs mer stöd och forskning om förbättrad livskvalitet.

Det är måndag morgon på Barnhjärtcentrum i Lund. Överläkare Katarina Hanséus, som haft jour över helgen, har just haft dragning med kollegorna.

Två nya fall med planerad operation – en sexåring med hål i förmaksskiljeväggen och ett barn på sex månader med hål i kammarskiljeväggen. Och så ett akutfall – en nyfödd bebis från Stockholm vars blodkärl i hjärtat har bytt plats och som behöver opereras de närmaste dagarna. För barnet med hål i förmaksskiljeväggen var tanken att stänga hålet med en kateter vilket vore mest skonsamt, men de anatomiska förutsättningarna gör att operation är bättre.

– På många sätt en helt vanlig måndagsdragning, säger Katarina Hanséus, som har sitt arbetsrum på sjukhusets tredje våning.

På avdelningen finns 15 barn och ungdomar. Några väntar på operation och andra på att få åka hem. Ungefär hälften av arbetstiden träffar hon de unga patienterna, både de som ligger på avdelningen och de som besöker Barnhjärtcentrums mottagning, vilket är närmare 50 barn i veckan.

Resten av tiden går åt till administration, åt att chefa och att arbeta nära eller handleda unga blivande kardiologer och yngre kollegor. För fem år sedan stod vi inför ett generationsskifte inom barnkardiologin. I Lund är återväxten räddad och vi är i en bättre situation än tidigare eftersom de flesta som söker sig till dessa högspecialiserade jobb också vill forska, säger hon.

Även smala forskningsprojekt viktiga för framtiden

Själv bedriver Katarina Hanséus i dag ingen egen forskning. Däremot verkar hon för att andra – både läkare och sjuksköterskor – får den tid som behövs för att forska parallellt med det kliniska arbetet med patienterna.

– Forskningen är lika viktig som det kliniska arbetet. Det är lätt att låta det dagliga patientarbetet ta upp all tid, men forskning handlar om morgondagen. Ska den gynnsamma utveckling som vi haft inom barnkardiologi fortsätta måste vi fortsatt satsa också på den smala forskningen.

Hon tar ett pågående forskningsprojekt som exempel:

– Det går att utreda mekanismer bakom högt blodtryck i lungkretsloppet. Vid många hjärtfel är sänkt tryck centralt för hur patienten mår efter operationen. Ju mer vi vet om hur det fungerar och vad som riskerar att höja trycket desto bättre går det för barnen.

En tredjedel av hjärtbarnen i behov av extra stöd

Statistiskt sett kommer tio av avdelningens 15 inlagda hjärtbarn att efter operation leva helt vanliga liv. De andra fem, de som har de mer komplicerade hjärtfelen, kommer sannolikt att möta betydligt tuffare utmaningar i livet än andra barn.

– Långtidsresultaten och den framtida livskvaliten beror på alla samverkande faktorer – hur barnet behandlas både före, under och efter operationen. Därför behöver vi forskning på alla områden och det är ett måste att förutom det medicinska resultatet också se på livskvalitet och långtidsuppföljning, säger hon.

Av de 16 000 barn i Sverige som har hjärtdiagnos beräknas en tredjedel vara i behov av extra stöd för att klara vardagen, i många fall mer stöd än de har i dag.

– I de mest komplicerade fallen, såsom barn med enkammarhjärtan, vet vi att omfattande sjukhusvård med upprepade operationer kan påverka både den motoriska utvecklingen och den kognitiva förmågan. Trots att de är normalbegåvade kan barnen behöva lite extra stöd och det ska de inte behöva upptäcka genom dåliga skolresultat.

Hur stödet ser ut varierar i landet, och här finns mycket att göra.

– Inom svensk barnkardiologi jobbar vi därför med att ta fram nationella riktlinjer för uppföljningsprogram för barn med medfödda hjärtproblem, säger hon.

Det finns ett bra nationellt forskningssamarbete inom barnkardiologi, men Katarina Hanséus önskar att det vore lättare att få forskningsanslag, även för mindre projekt.

– Det finns ett stort intresse för att med forskning förbättra livet för hjärtbarnen. Om enskilda forskare kunde få stöd även för mindre projekt skulle det hjälpa fler att komma igång. Forskning behövs på så många områden. Livskvalitet skapas både i labbmiljö och genom uppföljning.