”Vi vill göra ännu mer för enkammarbarnen”

Barnhjärtläkaren Annika Rydberg är en av de drivande bakom ett nytt projekt för barn med enkammarhjärta, som redan banat väg för flera nya rön och avhandlingar.

Uppdaterad januari 2023

Sedan 2017 finns ett organiserat samarbete mellan specialister inom barnhjärtforskning vid de fyra universitetssjukhusen i Umeå, Stockholm, Lund och Göteborg. Målet är att samordna och öka kunskapen kring barn som föds med enkammarhjärtan.

– Detta är en relativt outforskad patientgrupp där vi tror att vi med gemensamma kunskaper och ökat samarbete kan göra mycket mer nytta än vi redan gör i dag, säger Annika Rydberg, adjungerad professor och överläkare i barnkardiologi vid Umeå universitet. 

Det är också en ung patientgrupp. I Sverige började man först i början på 1990-talet systematiskt utföra de kirurgiska ingrepp som gör det möjligt för barn med endast en fungerande kammare att överleva.

– Samarbetet har redan varit väldigt givande och flera delstudier är publicerade. I andra delprojekt har vi avslutat insamlingsfasen och börjat titta på fynden för att se hur vi kan gå vidare, säger hon.

Den unika kartläggningen visar att sedan 1994 har 794 patienter med enkammarhjärtan opererats vid de två svenska barnhjärtcentrum som finns i Lund och Göteborg. 

Kartläggningen kommer ge oss en tydlig bild av de svenska enkammarbarnen, hur utvecklingen har sett ut och vad vi kan lära.

Specialstudier om komplicerade diagnoser

Både i Lund och Göteborg pågår redan specialstudier av hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS) som är en av de mest komplicerade diagnoserna. Denna grupp har störst risker kopplade till de operationer som i tidig ålder krävs för att få blodcirkulationen att fungera.

– Vi söker även nya möjligheter att påverka och förebygga de komplikationer som kan uppstå hos enkammarbarn, så som rytmrubbningar, leverpåverkan och påverkan på tarmarna, vilket är mer ovanligt.

I Lund pågår också forskning för att hitta bättre metoder att följa och monitorera patienterna och därmed snabbare kunna hissa en varningsflagg när det exempelvis behövs nya mediciner eller andra åtgärder. 

– Det jag personligen tycker är mest spännande bland alla nya initiativ är de projekt som har med fysisk aktivitet att göra. Bland mina egna patienter har jag sett att många har riktigt tunna benmuskler, vilket egentligen skulle tala emot hela fysiologin vid enkammarhjärtan, säger Annika Rydberg.

Vid alla olika typer av enkammarhjärtan är blodtillförseln efter de kirurgiska ingreppen omkopplad. Oavsett om transporten går via höger eller vänster kammare är den hemodynamiska principen densamma – blodet måste upp från benen till hjärtat utan hjälp av en fungerande hjärtpump.

I en studie jämför vi benmusklerna på patienter i Umeå och Stockholm med friska jämnåriga för att kartlägga muskelstrukturen, muskelfunktionen, och förmågan till återhämtning.

Förhoppningen är att ta fram en specifikt utvecklad träning som kan förbättra cirkulation, säger Annika Rydberg.

En publicerad studie från Stockholm visar också tydligt att fysisk träning har en bestående och positiv inverkan på barn med enkammarhjärtan. De mår bättre, sover bättre och får en ökad livskvalitet. Resultatet sänder ut viktiga signaler – att det  både är säkert och nyttigt att låta dessa barn delta i fysisk aktivitet.

– Att vi nu tar ett gemensamt tag i frågeställningarna kring enkammarbarn ger oss hopp om att förbättra möjligheterna till långt liv och ökad livskvalitet för denna patientgrupp. Detta är möjligt tack vare det stöd vi fått från Hjärt-Lungfonden.