Fördubblad andel hjärtfel upptäcks i fosterstadiet

Gravid kvinna får ultraljud.

Tack vare forskningens framsteg överlever idag hela 97 procent av alla barn med medfödda hjärtfel till vuxen ålder.

Pressmeddelande: 2025-02-13

Idag upptäcks över hälften av alla medfödda hjärtfel i Sverige redan under graviditeten – andelen har fördubblats från 26 till 52 procent på tio år. Det visar nya siffror från kvalitetsregistret Swedcon som Hjärt-Lungfonden har sammanställt.

Forskning och utveckling i form av bland annat förbättrad bildteknik och kunskapsspridning har bidragit till den positiva utvecklingen.

– Varje år föds omkring 2 000 barn i Sverige med ett hjärtfel, som fram till mitten av 1900-talet var den vanligaste dödsorsaken bland nyfödda. Tack vare forskningens framsteg överlever idag hela 97 procent av alla barn med medfödda hjärtfel till vuxen ålder, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.

Tack vare forskningens framsteg överlever idag hela 97 procent av alla barn med medfödda hjärtfel

Tack vare forskning och utveckling har mycket hänt inom både diagnostik och behandling av barn med medfödda hjärtfel. Med hjälp av fosterdiagnostik kan man inom barnkardiologin idag identifiera tillstånd med betydande risk för sjuklighet och död, det vill säga medfödda hjärtfel som till exempel kräver kirurgi.

Minskar även hjärt- och hjärnskador

– Medfödda hjärtfel som diagnostiseras redan under fosterstadiet gör det möjligt att förbereda födseln och operera barnet direkt efter förlossningen. Utöver att rädda liv kan träffsäker fosterdiagnostik även bidra till att minska hjärt- och hjärnskador hos de barn som överlever, säger Gunnar Bergman, barn- och fosterhjärtläkare vid Barnhjärtcentrum Stockholm-Uppsala.

Bland de framgångar som forskningen och utvecklingen inom barnhjärtsjukvård har lett till finns ett landsomfattande avancerat videonätverk, finansierat av Hjärt-Lungfonden. Nätverket möjliggör delning av kunskap, ultraljudsbilder för diagnostik och behandling samt kompetensöverföring mellan 34 barnhjärtmottagningar över hela landet. Ett annat viktigt framsteg är utvecklingen av mer skonsamma och effektiva kirurgiska metoder.

Fortfarande stora utmaningar

Men forskningen har fortfarande stora utmaningar för att ge fler hjärtebarn samma förutsättningar till ett långt och friskt liv som barn som föds friska. Att ytterligare utveckla de kirurgiska ingreppen och göra dem ännu skonsammare för barnen är ett exempel. Att hitta orsakerna till och behandla uppkomsten av medfödda hjärtsjukdomar, helst redan under fosterstadiet, är ett annat.

Cirka 70 000 lever med ett medfött hjärtfel

Idag lever omkring 40 000 vuxna och cirka 30 000 barn med ett medfött hjärtfel. Viktigt för ett hjärtebarn som når vuxen ålder utan att vara botad är att träffa en specialist på vuxna med medfödda hjärtfel. Adult Congenital Heart Disease, ACHD, är en starkt växande patientgrupp som kräver särskilda kunskaper och avvägningar för omhändertagande och behandling.

Barnhjärtnätet Gertrud.

Barnhjärtnätet Getrud: Per Winberg och Linda van den Tempel, Astrid Lindgrens barnsjukhus (i rummet). Anders Jonzon och Marie Louise Christenson, Akademiska sjukhuset (på tv-skärmen).

Fakta om medfödda hjärtfel

Symtom: Exempelvis blåsljud på hjärtat, att hud och läppar har en blåaktig ton, att barnet har det jobbigt att andas, svårt att gå upp i vikt och dålig ork.

Diagnoser: De mest förekommande typerna av medfödda hjärtfel är hål i de väggar som skiljer förmaken respektive kamrarna åt. Förutom medfödda strukturella hjärtfel som exempelvis enkammarhjärta, kan barn drabbas av andra hjärtsjukdomar, exempelvis rytmrubbningar och hjärtmuskelsjukdomar som ofta är allvarliga.

Siffror: Varje dygn föds i medeltal fem barn med hjärtfel i Sverige. Varje år genomförs cirka 500 kirurgiska och 250 kateteringrepp i Sverige.

Forskningsframgångar: Ett landsomfattande avancerat videonätverk finansierat av Hjärt-Lungfonden för barnhjärtvård som möjliggör delning av kunskap, ultraljudsbilder vid barnhjärtvård och kompetensöverföring mellan 34 barnhjärtmottagningar över hela landet, en metod för att mäta syrehalten i blodet, s k pox-screening och förfinade kirurgiska metoder.

Forskningens utmaningar: Exempelvis bättre metoder för behandling av svåra medfödda hjärtfel/hjärtsjukdomar för att förbättra överlevnad, långtidsprognos och livskvalitet, ökad kunskap om varför vissa barn drabbas av medfödd hjärtsjukdom, mer kunskap om optimalt förlossningssätt för kvinnor med medfödd hjärtsjukdom. Inom stamcellsforskningen hoppas man att stamceller ska göra det möjligt att reparera missbildade hjärtan, men detta ligger långt fram i tiden och mycket forskning återstår.

Finansiering: Som största fristående finansiär av hjärt-kärl- och lungforskning stöder Hjärt-Lungfonden löpande flera hundra vetenskapligt utvalda forskningsprojekt vid Sveriges universitet och universitetssjukhus. Hjärt-Lungfonden får varje år ansökningar om forskningsanslag för omkring två miljarder kronor och delade förra året ut närmare 600 miljoner kronor till forskning om hjärt- och lungsjukdom.