"Vi har haft tur i oturen"

För 20 år sedan överlevde inte barn som föddes med enkammarhjärta i Sverige. I dag är prognosen god. Ebbe är två och ett halvt år och har precis opererats för tredje gången.

Om du frågar Ebbe hur han mår svarar han gärna. Han drar upp sin tröja och visar sitt ärr, eller streck som han kallar det själv. Sedan berättar han om sitt trasiga hjärta.

– Vi vill att Ebbe ska vara stolt över sitt ärr. Vi pratar aldrig om att det är något fult, säger pappa Johan Gollnert.

För ett par veckor sedan gick Ebbe igenom sin tredje hjärtoperation. En så kallad TCPC, total cavopulmonary connection, på Lunds universitetssjukhus. Den innebär att blodet från nedre hålvenen leds via en tunnel upp till lungpulsådern.

Den första operationen gjorde dock Ebbe redan som nyfödd.

– När han föddes fick han ligga mindre än en halv minut på mitt bröst, sedan gick Johan iväg med honom till kirurgen och jag låg kvar helt ensam. Personalen kom in med den där matbrickan som man får efter förlossningen. Den som alla brukar glädjas så mycket åt. Men allt jag kunde tänka på var såklart hur det skulle gå för Ebbe, säger mamma Nina Willén.

Det blev en dramatisk start för hela familjen. Pappa Johan hade en gipsad arm efter att han räddat en av sina elever från en fallolycka i simhallen. Samtidigt som de skyndade sig till intensiven karvade han bort gipset.

– Jag var tvungen att göra det för att kunna bära Ebbe. Jag använde samma sax som jag precis klippt av navelsträngen med. Jag minns mest förlossningen som en transportsträcka till det som skulle hända sen, säger Johan.

En vecka på intensiven

Kirurgen satte in en slang från Ebbes navel. Genom slangen skulle han få den medicin han behövde för att överleva. När han var fem dagar gammal gjordes den första operationen. Då var inte Ebbes hjärta större än en valnöt. Syftet med operationen var att öka blodflödet till lungorna för att förbättra syrehalten i blodet. Ebbe stannade kvar en vecka på intensiven.

– Första gången jag skulle hålla honom fick tre personer hjälpa till eftersom det var så mycket slangar, berättar Nina.

Men Nina och Johan var noga med att hålla humöret uppe:

– Redan vid rutinultraljudet när vi fick veta att Ebbe hade ett defekt hjärta bestämde vi oss för att Ebbe skulle få växa i en glad kropp. Och även efter hans födsel har vi försökt att vara positiva. Det har hjälpt att vi har haft varandra, säger Johan.

Familjen bor i Vittsjö i Hässleholms kommun.

– Ibland hämtar jag Ebbe med båten på förskolan. När han ser att jag kommer och hämtar honom med en flytväst blir han glad. Han älskar vatten och i somras när det var så varmt bodde vi i princip nere vid sjön, säger Johan.

Förutom vatten gillar Ebbe bilar, lego och att busa men ibland blir han andfådd eftersom hans syresättning till hjärtat inte är lika bra som hos ett helt friskt barn.Ebbe var fem månader när det blev dags för operation nummer två, en så kallad Glenn- operation. Det innebär att övre hålvenen förbinds med lungpulsådern.

– Efter den operationen har Ebbe en syresättning på 83 procent, det gör att han blir lite mindre andfådd när han anstränger sig, säger Johan.

Många av barnen som föds med enkammarhjärta har även andra komplikationer. De hade inte Ebbe. Han har sällan varit sjuk och växt bra, vilket inte alltid är fallet för barn i samma situation, säger Nina.

I dag känner familjen sig hemma på barnhjärtcentrum i Lund.

– Vi har bott i de flesta rum på avdelningen, säger Johan när han visar oss runt på avdelningen.I köket jobbar Madelaine. Hon är den viktigaste personen enligt Ebbe. För hon ger alla barnen mat och matar fiskarna i avdelningens akvarium.

– Det första Ebbe frågade när han vaknade efter operationen var om fiskarna hade fått någon mat, berättar Johan.

Två sjuksköterskor kommer in i Ebbes rum för att lägga om hans sår. Han ligger lugnt i sängen och säger inte mycket när de tvättar såret.

– Personalen är fantastisk här. De försöker alltid göra Ebbe delaktig, till exempel så har mjukishunden Gollnert fått bandage och Ebbe får vara med och testa stetoskopet. Han ger till och med sig själv medicin genom att trycka på sprutan, säger Johan.

För 20 år sedan hade Ebbe inte överlevt

För 20 år sedan skulle Ebbe inte ha överlevt om han föddes med ett enkammarhjärta. I dag är prognosen för barnen god och livskvaliteten för de flesta vuxna är hög.
– Det är tack vare forskning som vår son lever i dag. Tänk vad de kan upptäcka och hur vården kan förbättras med 20 år av forskning till, säger Nina.

Plötsligt kommer två clowner in i rummet. De kommer från Clownronden. Sköterskan fortsätter att lägga om såret samtidigt som clownerna sjunger och spelar ett par låtar.

– Nu tar vi krokodilsången, säger ena clownen som heter Rolf.Sedan vinkar han till Ebbe och de går vidare till andra barn på avdelningen. Sköterskorna är också klara och lämnar familjen ensam.

– Efter operationen hade Ebbe sladdar och dränage mest överallt, men för varje dag försvinner någon slang. Vi visste inte om han skulle dra i slangarna, men det har han inte gjort. Han har varit så duktig, säger Nina.

Familjen Gollnert vet inte hur länge de får stanna på hjärtcentrum den här gången. Om det blir två veckor eller två månader. Allt beror på hur fort tillfrisknandet går. Men en sak är säker och det är att Ebbe har en ny tid framför sig.

– Det har varit en lång resa och det ska bli skönt att få leva normalt, säger Nina.

Familjen ser fram emot att umgås med vänner och släkt hemma:

– Vi har en underbar familj och många vänner och grannar som alltid ställer upp. Mormor och morfar donerade 5 000 till Hjärt-Lungfonden i julklapp till Ebbe när han hade fyra månader kvar i magen. Alla har varit ett enormt stöd, säger Johan.

Kanske blir det en resa ihop.– Det vore skönt att åka till Teneriffa, säger Nina.– Eller till Lofoten. Vad tror du Ebbe? frågar Johan.Ebbe gäspar. Han är trött. Det har varit mycket folk i rummet. Han tittar på sitt ärr igen.– Mitt hjärta är trasigt. Dom ska laga det, säger han.– Nej, inte längre, säger Nina.