Barnkardiologen Annika Öhman har under fem års tid intresserat sig särskilt för ett av de mest komplicerade och svårbehandlade medfödda hjärtfelen hos barn, så kallat hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom.
Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS) innebär att den vänstra kammaren saknas. För att kunna rädda de barn som föds med hjärtfelet måste den högra kammaren opereras i tre steg så att den får en vänsterkammares funktion som pump för kroppen. Dessa operationer började genomföras i Sverige 1993.
– Tack vare operationerna har överlevnadsfrekvensen ökat kraftigt. Många av barnen som opererats lever i dag ett bra liv, säger Annika Öhman.
Men mycket återstår att göra. Mellan de tre operationerna finns bland annat risk för att blodflödet försämras. För att upptäcka det krävs dagliga mätningar av syremättnaden i blodet. Annika Öhman och hennes forskarkollegor har genomfört en studie där barnens föräldrar med hjälp av en mätapparat kunnat genomföra mätningar i hemmet. Cirka 40 barn ingick i studien.
– Jag är övertygad om att vi har kunnat rädda minst ett par liv tack vare att föräldrarna har gjort de dagliga mätningarna.
Annika Öhman blev intresserad av att hjälpa barn med komplexa hjärtfel när hon för sju år sedan arbetade på Barnkliniken i Västerås. Där följde hon barnhjärtteamets arbete.
En annan viktig utmaning inom HLHS-forskningen är att ta reda på om det med hjälp av ultraljud går att säga vilka foster, i gruppen med en förträngning av klaffen i kroppspulsådern, som också riskerar att utveckla HLHS. 255 foster i flera europeiska länder har undersökts. Det är den största studien som hittills gjorts i världen men än är det för tidigt att dra några slutsatser. Nästa steg i det pågående forskningsprojektet som Annika Öhman är involverad i blir att undersöka hur det har gått för de drygt 350 personer som fötts med HLHS i Sverige under 1990–2010.
– Den stora utmaningen är att se till att barn med hjärtfel inte bara överlever. Vi vill att de ska kunna leva sina liv med så hög livskvalitet som möjligt.
I avsnittet berättar en pappa om sin dotter Heddas medfödda hjärtfel. Dagens forskning ger morgondagens vård, och därför skriver många in Hjärt-Lungfonden i sitt testamente.
Lyssna på poddavsnittet
