Stunder av lycka i allt som sker

Lotta Tapper föddes med ett hjärtfel som begränsat hela hennes liv. Hennes pappa Janne Tapper drabbades av aortadissektion och var nära att dö. Men ingen av dem oroar sig över att fler i familjen ska behöva drabbas av hjärt-kärlsjukdom

Det år som Lotta Tapper föddes, 1969, gjordes endast 175 öppna hjärtoperationer på barn under 15 år och ett fåtal av dem på spädbarn.

Helst ville man att barnet skulle väga 10–15 kg för att klara det trauma som hjärt-lungmaskinen innebar. Då fanns ännu ingen specialiserad utrustning för små barn. 

I dag ser det helt annorlunda ut. Tack vare stora forskningsframsteg inom diagnostik, preoperativ behandling, anestesi, kirurgi och postoperativ vård lever fler än 95 procent av hjärtbarnen en månad efter operation och överlevnaden till vuxen ålder ligger på över 90 procent. Många är dessutom helt besvärsfria.

− Sedan får man inte glömma de framsteg som har gjorts i synen på de anhöriga. Vi fick lämna ifrån oss vårt barn, nu får de anhöriga vara med på ett helt annat sätt. Det betyder mycket för både den som är sjuk och för familjen, säger Sonja Tapper.

I köket hos Janne och Sonja Tapper i Sandarne utanför Söderhamn står kaffekoppar och smörgåsmat framdukat. I idyllen är det svårt att tro att två av familjemedlemmarna runt bordet har flera traumatiska hjärt-händelser bakom sig.

Janne Tapper har drabbats av en aortadissektion och ett hjärtstopp. Dottern Lotta Tapper av ett medfött hjärtfel, hjärtsvikt och en läckande aortaklaff. Det började 1969 när Lotta föddes med ett hål mellan hjärtkamrarna.

Opererade hålet mellan kamrarna

Vid sju månaders ålder opererades Lotta på Akademiska sjukhuset i Uppsala och hålet stängdes. 

– Jag har aldrig kunnat springa som andra barn, jag har alltid blivit vald sist vid bollsporter och jag har undvikit att cykla, berättar Lotta om sin uppväxt.

Vid sju års ålder var det dags för nästa operation, när lagningen av hålet mellan kamrarna byttes ut.

I mars 2010 satt Janne Tapper framför datorn på arbetet när han började svettas och fick svimningskänslor.

Del av kroppspulsådern byttes mot kärlgraft

Janne hade drabbats av en dissektion i den del av stora kroppspulsådern som stiger upp från hjärtat. Om patienten inte kommer under vård brister aorta, och den drabbade avlider. Han fördes med helikopter till Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Den trasiga delen av kroppspulsådern byttes ut mot en protes, en så kallad kärlgraft. Ungefär samtidigt som Janne var sjuk började Lotta få tungt att andas. År 2012 sökte hon hjälp och fick diagnosen hjärtsvikt. I november 2014 opererades hon i Göteborg, hålet i hjärtat slöts på nytt och hon fick en ny klaff.

− Nu säger läkarna att allt är bra. Jag jobbar deltid, 50 procent, det är ungefär vad jag orkar med inklusive resorna, berättar Lotta som arbetar som receptionist på hälsocentralen i Iggesund fem mil norr om Söderhamn.

Hjärtfel missbildning som inte går i arv

Janne är i dag 68 år och känner sig helt frisk.

− Hjärtat går som en klocka och jag är i farten jämt. När det inte är projekt på radhuset hjälper jag Lotta med hennes hus och nu i sommar ska jag hjälpa till att måla om Kevins hus.

Kevin är Lottas son och när den här intervjun äger rum ska han bli far vilken dag som helst. Varken Janne eller Lotta är oroliga för att deras hjärt-kärl-problem ska gå i arv.

− Lottas hjärtfel var ju en missbildning och i mitt fall handlar det nog om att jag inte skötte mig ordenligt, säger Janne, som nu sköter sin hälsa exemplariskt.

Men Sonja Tapper då, hur har hon orkat med alla år av oro?

− I allt som händer finns det trots allt stunder av lycka också. Jag kände mig till exempel väldigt lycklig varje helg när jag åkte ner till Uppsala för att hälsa på Janne under de månader som han låg på Akademiska sjukhuset.