Vilmas insamling

Insamling till hjärt-lungfonden för att stödja forskning kring hjärtproblem. Nedan följer vad som hänt med vår dotter Vilma.

BIVA - Drottning Silvias Barnsjukhus 26/4 2017

När livet plötsligt tog en annan riktning

Virusinfektion på hjärtat - hjärtmuskelinflammation - Vilmas hjärta har fått en "förkylning". Det kan gå obemärkt förbi, ge lite symptom som andfåddhet, eller som i Vilmas fall, bli riktigt allvarligt.

Vi firade påsk i Branäs.Vilma åkte skidor och snowboard i full fart hela dagarna och såg fram emot konståkningens Våruppvisning kommande helg, de i hennes grupp skulle vara hjärtan... 

På måndagen, Annandag Påsk, steg vi upp och körde ett åk från toppen, Vilma på snowboard, för att njuta det sista innan hemfärd. Efteråt började Vilma känna sig lite hängig och ville inte åka mer. Hon och jag knäppte av oss och satte oss att vila. Hon började kännas varm, feber på ingång. Febern steg och hon svettades och frös om vartannat hela bilresan hem. Redan på tisdag eftermiddag var dock temperaturen normal igen, men vi hoppade konståkningsträningen och för säkerhets skull blev det en feberfri dag hemma på onsdagen. Onsdag kväll följde jag med henne på gymnastiken så hon fick visa sina hjulningar, rondater, bomövningar och annat som hon hade lärt sig. Nästa vecka, som egentligen var avslutning, skulle ju jag vara i Kanada och inte kunna titta på. Efteråt firade vi min födelsedag med rulltårtstårta som Vilma bakat.

Torsdagen var det studiedag på skolan, så det blev en heldag på Fritids. Inte Vilma emot, hon älskar Fritids. Fredag var vanlig skoldag och Erik skjutsade och lämnade. Allt var som vanligt... Vid lunch ringde man från skolan. Vilma hade ont i magen, var blek och kände sig ynklig. Erik hämtade och Vilma fick vila och ta det lugnt på madrassen i lekrummet. Lite frukt till mellanmål och fram emot kvällen kände hon sig bättre och var hungrig. Men maten kom upp mer eller mindre direkt. Våra magsjukerutiner gick in direkt, Vilma isolerades och Erik fick vara kontakt, jag skulle ju med flyget till Kanada på söndagen och där passade inte magsjuka in. Vilma insåg att hon skulle missa genrep såväl som uppvisning, och med det det sista av konståkningssäsongen vilket gjorde henne ledsen. Men det kom ju ett läger efter midsommar. Lördagen kom och gick med fortsatta kräkningar och konstant illamående, hon fick inte behålla något. På söndag morgon när jag var redo att hoppa in i taxin mot flygplatsen vinkade vi hejdå och jag och Erik bestämde att det var dags att ringa 1177 eftersom hon var fortsatt blek, trött och inte fått i sig något på 1,5 dygn. Fortfarande var vi helt inne på att detta var en elak magsjuka...

Lite senare pratade Erik med 1177 och de hänvisade till Varberg för kontroll. Där sattes dropp och togs blodprov för att ta reda på vad som var galet. Efter ett par timmar beslutades om transport till Halmstad för inläggning och vidare utredning. Nu var det söndag kväll. Man klämmer och känner och tar ytterligare prover. Magen är öm runt levern och man beslutar om ultraljud på måndagen. Hon har lågt värde på puls, blodtryck mm, men ganska konstant. Teorin är att det är ett virus som satt sig på levern. Men fler blodprover ska tas och även ett ultraljud på hjärtat. Man kontrollerar allt och låser inte in sig vid en viss teori. Beslut tas, för att ligga steget före, att flytta Vilma från barnavdelningen till intensiven. Jag kollar på att boka om flygbiljetten och åka hem. Vid flytten till IVA blir situationen akut. Man springer med sängen i korridoren, stannar kort upp för att ge medicin. Väl på plats på intensivavdelning utbryter kontrollerat kaos. Ungefär 20 personer rusar runt skriker instruktioner och agerar för att få ordning på Vilmas hjärta.  Minst tre omgångar adrenalin ges, utebliven effekt vänds sedan till överreaktion och pulssänkande medicin måste sättas in. Man befarar inflammation på hjärta, lever och gallblåsa. Vilma skickas med ambulans till Barnintensiven (BIVA) på Östra. Ambulansen är full med läkare och sköterskor, Erik får inte plats, blir belagd med körförbud och får vänta in skjuts från Halmstad av en vän. Jag har nu bokat om mina biljetter och räknar minuter tills jag kan börja resan hemåt. En kollega och vän ställer in, bokar om och följer med mig hela vägen. Det var nu måndag kväll.

Under de följande timmarna har jag bara sporadisk kontakt eftersom jag befann mig till största del i luften, dessvärre på ett flygplan utan WiFi. Vilmas moster Karin kommer till Östra för att hålla Erik sällskap och lösa av honom så att han skulle kunna försöka att sova. Vilma är fortfarande vaken, illamående och trött men med intakt personlighet och humör, något samtliga läkare och sköterskor får erfara. Natten måndag till tisdag varvade Vilma kräkningar, vattendrickande och sömn. Pulsen varierade mellan mycket låg, lagom och alldeles för hög.

Det som hade hänt nu (så vitt man vet) är alltså att ett virus, en infektion, hade satt sig på hjärtat och orsakat en inflammation, hjärtat orkade inte pumpa runt blodet ordentligt och syresätta det, vilket i sin tur hade gett upphov till en propp i vänster kammare. Inflammationen gjorde också att hjärtat slog väldigt ojämnt, ömsom rusade, ömsom knappt slog alls, arytmi. Så i stället för att hjärtat vilade och läkte ut inflammationen, så gick det motsatt väg. Tisdag morgon, när Karin var redo att ge sig av, blev läget plötsligt än mer allvarligt och instabilt. Vilmas hjärta orkade inte, och man vågade inte vänta utan beslut togs om omedelbar operation för att koppla på en hjärt-lungmaskin som skulle stödja och hjälpa till att pumpa runt och syresätta blodet utanför kroppen och i och med det ge Vilmas eget hjärta möjlighet att återhämta sig. Dessutom skulle man sätta in en respirator för att ytterligare hjälpa lungorna och öppna ett hål mellan förmaken för att minska risken att blodet skulle stoppa upp. Blodproppen satt i ett "hörn" av vänster kammare och för nu valde man att inte göra något annat än att sätta in blodförtunnande för att den inte skulle bygga på sig och fortsätta att följa upp den med ultraljud.

Att Vilma var på väg till operation fick jag veta i taxin när jag landat på Landvetter vid tisdag lunch. När jag kom fram till Östra mötte Karin mig och tillsammans väntade vi på att Erik skulle komma tillbaka, han skulle vara med vid narkos och insomning. Så småningom kom han och sedan började en lång väntan. Vid 15-tiden kom besked om att första delen av operationen gått som planerat och att hjärt-lungmaskinen var påkopplad. Vid 19-tiden var hon äntligen tillbaka på rummet, även den andra delen av operationen hade gått enligt plan.

Vilma ligger nu nedsövd och övervakad. Förhoppningen är att vi ska se att hennes eget hjärta återhämtar sig, men det får tiden utvisa. Värdena på övriga organ har markant förbättrats även om de ännu inte är tillbaka på normalt. Undersköterskor, sjuksköterskor och läkare inom alla möjliga discipliner (kardiologi, narkos, kirurgi, infektion mm) fortsätter att bevaka, ta prover, utreda och justra behandlingen. Hur lång tid innan vi vet något mer? Det är det ingen som kan säga, inte heller när vi ska väcka Vilma. Vi får ta en timme i taget, en dag i taget, en vecka i taget. Under tiden tvättar vi och sköter henne så gott vi kan och en fysioterapeut hjälper oss att röra på leder så gott det går för att förebygga effekterna av långvarigt sängliggande. Vi har även fått flytta från ett tillfälligt anhörigrum på avdelningen till ett mer "riktigt" boende på Ronald McDonald intill och vänjer långsamt oss vid tanken på att livet kommer att se annorlunda ut framöver.

Lotta, mamma till fantastiska Vilma