Om insamlingen
För dem flesta människor finns det stunder i livet man aldrig glömmer.
Om man frågar någon om dessa stunder kan man exakt säga vad man gjorde just då. Några av dessa är glädjestunder, tex när man får barn och andra stunder är sorgliga.
Detta inlägget kommer att handla om det senare och om hur två telefonsamtal kom att förändrade livet dramatiskt.
- Hej mamma, det är Alex, bli inte orolig nu men jag är på vårdcentralen.
När jag får detta samtal förstår jag ingenting?
Vår son bodde i Stockholm och vi föräldrar i Göteborg. Hans syster och jag hade precis varit och hälsat på honom när detta samtal kommer dagen efter vi kommit hem.
- Jag har varit på ett morgonspinning-pass, berättar han vidare och sitter nu här på VC med en puls på över 220! (och det hade han i flera timmar...)
När han berättar om detta skojar han tom om det i telefonen. Han säger att han måste sitta i en rullstol innan han ska bli förflyttad till St Göran för ytterligare undersökningar.
(Detta är samtal nr 1)
Efter undersökningar visar det sig att det kan finnas lite olika scenario till hans höga puls, hjärtklappningar och kramper. Dels kan det vara en hjärtmuskelinflammation eller så kan det vara en sällsynt obotligt hjärtsjukdom , ARVC, förklarar Alexander sakligt för mig lite senare, men vi vet mer efter MR (magnetröntgen) säger han.
Tankarna virvlar i mitt huvud efter samtalet och jag tänker att det måste vara en inflammation.
Alexander har ju alltid idrottat mycket, arbetade som projektledare med insamlingar inom olika idrottsevent. Så hans arbetsbelastning hade varit hög under året (detta var 2013) och hans träningsmängd var stor och intensiv, främst inom cykling (LVG) och löpning. Det fanns dem som brukade skoja och kalla honom, " killen som aldrig blir trött".
Tyvärr visade sig det vara det senare alternativet han hade - ARVC som beskrivs enligt nedan:
"Plötslig död under ansträngning hos unga personer, under 35 år, beror oftast på en dold hjärtsjukdom. En av orsakerna till plötslig död är arytmogen högerkammarkardiomyopati (ARVC). Det är en ärftlig hjärtsjukdom, som medför att hjärtmuskelväggen omvandlas till fett- och bindväv vilket ger en benägenhet för rytmrubbningar som kan utlösas av fysisk ansträngning.
Men Alex hade denna gång tur och så här beskrev han själv, dec 2013:
"Imorgon ska den här opereras in i min bröstkorg. (ICD) Jag har något som förkortas "ARVC". På ren svenska hjärtkammarhjärtrus. Det är en av de svårare och väldigt ovanliga hjärtsjukdomarna som ofta leder till plötslig hjärtdöd under idrottande. Att jag inte svimmade av under mina två timmar med 220 i vilopuls i onsdags, eller de andra sex tillfällena i höst då jag känt likadant, förstår inte läkarna. Ung, starkt hjärta och antagligen tur/änglavakt var bidragande orsaker tror de.
Pacemakern som opereras in imorgon kommer förhindra eventuella kommande hjärtrus.
"Det är mer tur än skicklighet att du lever" ekar i mitt huvud."
Operationen gick bra och Alexander anpassade sitt liv otroligt bra. Han jobbade vidare med insamlingar, men fick dock sluta med konditionsidrotten. Han var en mycket kreativ person så han kanaliserade sin energi på att återuppta sitt intresse för konst och måla/teckna. Utvecklade sitt intresse för att fota och filma. Träffade sin livspartner bildade familj och dem fick en son.
När jag pratade med hans läkare sa han att Alex trots allt tog detta väldigt bra. Läkaren berättade för mig att många patienter brukade misströsta och tycka att "glaset nu blivit halvtomt" medan Alexander föredrog och se på glaset som "halvfullt".
Åren gick och allt verkade vara frid och fröjd, tills nästa samtal.
Samtal nr 2:
Torsdagen den 23 augusti 2018, jag kommer in i köket strax före 21, min man säger, din telefon ringde alldeles nyss. Ser att jag har ett missat samtal från Alexanders sambo. Känner instinktivt att något är fel och ringer upp.
- Alex har rasat ihop i hallen säger hon och jag hör hur orolig hon är.
Jag känner mig förvirrad och förstår ingenting, jag har ju precis svarat honom på en "instagramchat"... så jag säger
- Men vad händer och var är ni?
- Vi är på väg till sjukhuset säger hon, jag ringer när jag vet mer.
Under tiden börjar jag titta efter tåg eller flyg till Stockholm.
10 minuter senare ringer hon och säger att det är över...
Det visade sig senare att Alexander fått ett rus, men hans ICD hade inte fungerat, den hade stängt av sig och gått i baklås. Det finns ett inslag från SVT om ICDn om och vill du läsa mer kan du göra det här.
https://www.svt.se/nyheter/inrikes/31-ariga-alexander-dog-hjartimplantatet-fungerade-inte
Jag tänker dagligen varför drabbades just Alexander?
Han som var en sådan snäll, glad och god kille, som anpassade sig så väl och trots snabba insatser från sjukvården så gick hans liv inte att rädda. Men jag antar att alla anhöriga känner nog likadant.
Jag skulle vilja bespara andra människor från att drabbas denna obeskrivliga sorg, som vi Alexanders anhöriga fått uppleva och går igenom, uttrycket att man kan blir galen av sorg har fått en ny innebörd för mig.
I synnerhet önskar jag att ingen annan ska behöva drabbas av det som hände vår Alexander , att miste sitt liv fem (5) dagar efter sin 31-årsdag. Att en människa med sådan livskraft lämnar oss på tok för tidigt.
Därav av vår insamling och stöd till Hjärt- och Lungfonden.
Swisha en gåva
Bidra till insamlingen genom att swisha direkt till 90 91 92 7 ange enbart siffrorna 748854 som meddelande.
Det kan ta upp till en dag innan gåvan visas. Som givare blir man anonym.
Gåvor
Fler insamlingar
Inspireras av andra insamlare
Pappa och son cyklade till Kebnekaise – för farmor
De cyklar för att samla in pengar till forskningen kring lungsjukdomen KOL, som Theos farmor lider av.
Jenny Nyströms konst i 2024 års gåvokalender
Gåvokalendern är en väggprydnad som skapats till stöd för forskningen. Ge en gåva och få ett eget exemplar!
Visa ditt engagemang och sprid din insamling
Här hittar du material som du kan använda för att sprida din egen insamling och visa ditt stöd för forskningen.